Hoe is mijn privacy gewaarborgd?

Wij behandelen alle verzamelde gegevens vertrouwelijk, daartoe tekenen al onze medewerkers een geheimhoudingsverklaring. Alle medische gegevens die worden verzameld en gebruikt worden op vaste werkwijze anoniem opgeslagen in de ERGO-database. Binnen het ERGO-onderzoek wordt ook uw etnische achtergrond vastgelegd. Al deze gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Alle ERGO-deelnemers hebben een eigen unieke code (ERGO-ID) die wordt gebruikt om de testresultaten met de juiste deelnemer te verbinden. Nadat de gegevens zijn ingevoerd in de database, kunnen deze niet direct herleid worden naar de deelnemer. De ERGO-onderzoekers weten dus niet wie de persoon is achter het ERGO-ID. Er zijn slechts twee groepen mensen die de koppeling kunnen maken tussen het anonieme ERGO-ID en de naam- en adresgegevens van de deelnemer. Dit zijn de medewerkers die de gegevens verzamelen én medewerkers die de kwaliteitscontrole doen om ervoor te zorgen dat het onderzoek goed en betrouwbaar wordt uitgevoerd. Ook de uiteindelijke wetenschappelijke resultaten worden uitsluitend anoniem en op groepsniveau gepresenteerd. Er worden dus geen individuele resultaten weergegeven en identificatie van een deelnemer is daardoor onmogelijk. 

 

AVG

Sinds 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. De AVG beschrijft de rechten met betrekking tot toegang, wijziging en verwijdering van persoonsgegevens. Deze Verordening heeft geen invloed op de wijze waarop wij uw gegevens verzamelen.

 

Privacyregelement

Om een zorgvuldige behandeling van de gegevens te garanderen zijn er regels opgesteld en vastgelegd in het Privacyregelement van de afdeling Epidemiologie van het Erasmus MC. Dit reglement is gebaseerd op de Wet Persoonregistraties. U kunt dit document inzien op verzoek. 

Voor het algemene Privacyregelement van het Erasmus MC verwijzen wij u graag naar deze link. 

 

Welke informatie wordt opgevraagd door ERGO?

Na uw toestemming worden medische gegevens opgevraagd bij onder andere uw huisarts, medisch specialist, apotheker, het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek), de landelijke kankerregistratie en/of andere instellingen voor medisch onderzoek en medische registratie. Daarnaast vragen wij uw adresgegevens op bij de Basisregistratie Personen (BRP) ten behoeve van correspondentie over ERGO. U heeft te allen tijde het recht om de over u verzamelde gegevens op te vragen. 

 

Hoelang worden mijn gegevens verzameld en bewaard?

Wanneer u mee doet aan ERGO en toestemming geeft voor het verzamelen van gegevens dan worden deze verzameld zolang het ERGO-onderzoek loopt. Indien ERGO stopt, zullen uw gegevens nog 15 jaar bewaard worden. Bij elke nieuwe onderzoekronde zullen wij opnieuw om uw toestemming vragen. De toestemmingsverklaring voor de huidige onderzoeksronde vindt u hier.

Uiteraard heeft u te allen tijde het recht om uw toestemming voor het gebruik van uw persoonsgegevens in te trekken. 

 

Heeft u een vraag of opmerking over de privacy van uw gegevens, het opvragen van de verzamelde gegevens of het intrekken van uw toestemming? Dan kunt u contact opnemen met Jolande van Heemst via telefoonnummer: 010 704 3479 of e-mail adres: j.vanheemst@erasmusmc.nl